Nowe technologie stwarzają nowe możliwości komunikacyjne. Obejmując stanowisko Prezesa PTD w maju 2011 roku postanowiłem m.in. rozwijać komunikację pomiędzy władzami a członkami PTD. Zajęło mi trochę czasu, by dojrzeć do pisania prezesowskiego bloga, ale już czas najwyższy na pierwszy krok. W pierwszym wpisie chciałbym podsumować to, co wydarzyło się w pierwszych tygodniach 2012 roku i obiecuję, że nowe wpisy będą pojawiać się regularnie i postaram się, aby były jeszcze ciekawsze.

Przełom ubiegłego i bieżącego roku był burzliwy dla polskiej diabetologii. W związku z uchwalonymi w maju 2011 roku ustawami dotyczącymi zmian w systemie ochrony zdrowia, pod koniec roku Ministerstwo Zdrowia w pośpiechu szykowało rozmaite przepisy i akty  wykonawcze. Na początku listopada został ogłoszony projekt listy refundacyjnej, która miała obowiązywać od 1 stycznia. Zabrakło w tym dokumencie, tradycyjnie, analogowych insulin długodziałających, ale brakowało też najczęściej stosowanych przez naszych chorych pasków do glukometrów. Pojawiły się za to — całkiem nieoczekiwanie — dwa preparaty z grupy inhibitorów dipeptydylopeptydazy-4 — sitagliptyna i wildagliptyna.

Zarząd Główny PTD zareagował negatywnie na kolejne pominięcie analogów długodziałających i zagadkowe ograniczenia w refundacji pasków testowych, ale docenił propozycję refundacji leków inkretynowych. Liczyliśmy, że sprawa pasków zostanie wyjaśniona do końca grudnia, bo nie wyobrażaliśmy sobie, iż można z dnia na dzień tak drastycznie ograniczyć chorym, przede wszystkim leczonym insuliną, możliwość samokontroli glikemii. Wówczas, ponad miesiąc przed Nowym Rokiem, nikt z nas nie spodziewał się trzęsienia ziemi, które miało nastąpić w ostatnim tygodniu grudnia. W wigilię Wigilii, wieczorem, na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia ukazał się, jak informowano, już ostateczny projekt listy leków refundowanych. Jej zawartość w zakresie diabetologii była szokująca — zniknęły z zestawienia paski do glukometrów wiodących producentów, stosowane przez 70% chorych na cukrzycę w naszym kraju, a te, które na listę trafiły, miały być dostępne dla chorych z 30-procentową odpłatnością, czyli kosztować 15–17 zł za 1 opakowanie; nie było też śladu po dwóch gliptynach. Moment ogłoszenia listy — tuż przed najważniejszymi świętami w Polsce — i nieskomentowanie podjętych decyzji przez władze MZ dolały tylko oliwy do ognia.

Wieczorem 26 grudnia, w drugi dzień Świąt Bożego Narodzenia, Zarząd Główny PTD w ekspresowym tempie przygotował stanowisko wskazujące największe błędy nowego rozporządzenia i wzywające MZ do szybkiej zmiany decyzji (mogą je Państwo znaleźć w zakładce Aktualności).  Natychmiast rozpoczęliśmy też alarmować media, które natychmiast w całym kraju podjęły temat nowej listy i wynikających z niej niekorzystnych zmian dla chorych. 27 grudnia, jako prezes PTD, byłem zaproszony do trzech różnych stacji telewizyjnych, udzieliłem kilku wywiadów dla rozgłośni radiowych i prasy. Podobnie zajęci byli inni członkowie ZG, a zwłaszcza wiceprezes, prof. M. Małecki, który napisał szeroko komentowany, bo bardzo osobisty, list do Ministra Zdrowia. Problemy z nowymi przepisami nagłaśniali też chorzy poprzez władze swoich stowarzyszeń, własne oświadczenie i apel do Ministra Zdrowia wystosowała Sekcja Pediatryczna PTD (także w Aktualnościach) i stowarzyszenie pielęgniarek działających w diabetologii.

Nie spodziewaliśmy się, że tak głośno może być w mediach o cukrzycy; żałowaliśmy jedynie, że przyczyną naszej obecności w radiu, TV i prasie były fatalne dla chorych decyzje władz. Zmasowana kanonada medialna przyniosła jednak skutek — władze MZ zrozumiały, że popełniono błąd i już 29 grudnia dotarły do nas wiadomości, że możemy się spodziewać uwzględnienia chociaż części postulatów zgłaszanych przez chorych i lekarzy. I tak się stało — na konferencji prasowej władze MZ ogłosiły, że paski testowe dla chorych stosujących insulinę co najmniej 3 razy dziennie będą dostępne za opłata ryczałtową. Tę korzystną dla chorych decyzję przyjęliśmy z ulgą, choć tak naprawdę było to absolutne minimum, jakiego pacjenci oczekiwali od MZ. Nadal na listach brakowało najpopularniejszych pasków, wciąż nie było mowy o choćby ograniczonej do określonej grupy chorych refundacji leków inkretynowych czy analogów długodziałających dla pacjentów z cukrzycą typu 1. I gdy się wydawało, że możemy — co prawda, przy grzmocie mediów i za ich pośrednictwem — w jakikolwiek sposób się porozumieć z osobami kierującymi MZ, wówczas głos zabrał podsekretarz stanu w MZ. Jego wypowiedzi o szkodliwości długodziałających analogów insuliny i niebezpieczeństwie stosowania leków inkretynowych wzburzyły nas na nowo. Dla każdej osoby, choć trochę zorientowanej w zasadach współczesnej terapii cukrzycy, było oczywiste, że te wypowiedzi nie były oparte na wiarygodnych informacjach oraz świadczyły zarówno o braku dobrej woli, jak i o braku wiedzy. Jeszcze mocniejsze słowa skierowane przeciwko naszemu Towarzystwu padły na nadzwyczajnym posiedzeniu Komisji Zdrowia Sejmu (polecam zapis wideo na stronie www.sejm.gov.pl) zwołanej 31 grudnia. Naszą reakcją było opublikowanie tuż po Nowym Roku kolejnego oświadczenia (patrz niżej), którego celem było uspokojenie nastrojów i zapewnienie chorych, że zarówno analogi długodziałające, jak i leki inkretynowe nie są bardziej niebezpieczne niż inne preparaty dostępne w naszym kraju.

Od tamtych dni minęły już ponad trzy miesiące. Dnia 1 marca br. ukazało się nowe obwieszczenie MZ z listą leków refundowanych; szczęśliwie znalazły się już na niej niemal wszystkie paski testowe dostępne w Polsce, z jednym bolesnym wyjątkiem — nadal nie są refundowane paski do tych glukometrów, które są przystosowane do współpracy z osobistymi pompami insulinowymi. Powoli jednak obecne kierownictwo MZ poprawia to, co zostało popsute. Ale w rzeczywistości jesteśmy w punkcie wyjścia — obecny stan jest bardzo podobny do tego z 31 grudnia ubiegłego roku, z tą różnicą, że ogólnie paski i insuliny analogowe kosztują pacjentów (znacznie) więcej niż przed Nowym Rokiem.

Co dalej? Lista naszych spraw do załatwienia w MZ jest od dawna stała i niedługa: refundacja leków, losy specjalizacji z diabetologii, poziom finansowania opieki diabetologicznej, narodowy program zapobiegania i walki z cukrzycą, ustawa
o cukrzycy, organizacja opieki diabetologicznej. Zabiegamy o spotkanie z Ministrem; ufamy, że – jak pokazał On, zmieniając niekorzystne zapisy nowych rozporządzeń – znajdzie czas w gmachu przy ul. Miodowej, by przedyskutować z przedstawicielami środowiska diabetologicznego najważniejsze problemy chorych na cukrzycę naszym kraju.

11 kwietnia 2012 roku

Bardzo prosimy o nadsyłanie wszelkich uwag (leszek.czupryniak@umed.lodz.pl), chcielibyśmy, aby strona naszego Towarzystwa była coraz lepsza i coraz bardziej pożyteczna. Dotychczasowy adres – jak Państwo widzą – nadal jest aktywny, i gdy nowa strona zastąpi starą, adres internetowy się nie zmieni.

Leszek Czupryniak
Prezes PTD